酷暑已至，用愛解凍
日 期：2022-06-22 10:36:03 瀏覽：(4321)
每年的6月21日是世界漸凍人日，西電集團(tuán)醫(yī)院是“陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)”副會(huì)長單位，配合協(xié)會(huì)2022年“漸動(dòng)人日”系列活動(dòng)，在炎炎暑日開展了“關(guān)愛漸動(dòng)人，用愛解凍”義診科普宣傳活動(dòng)。
《時(shí)間簡史》作者史蒂芬?霍金因，貢獻(xiàn)上與愛因斯坦齊各，用堅(jiān)強(qiáng)的意志與漸動(dòng)癥抗?fàn)?0年！風(fēng)靡全世界的冰桶挑戰(zhàn)（Ice Bucket Challenge）活動(dòng)為漸動(dòng)患者籌款，讓越來越多的人開始關(guān)注漸動(dòng)人群體，漸動(dòng)癥逐漸成為普通人相對(duì)熟悉的罕見病。
義診中，醫(yī)護(hù)人員向熱心的市民群眾介紹了世界漸動(dòng)人日的起源。每年的6 月 21 日基本上是北半球光照時(shí)間最長的一天，希望這溫暖炙熱的陽光，能夠融化漸凍癥患者逐漸僵硬的身體和心靈。向大家科普了漸動(dòng)癥患者的常見表現(xiàn)、進(jìn)展過程及預(yù)后。作為一種進(jìn)行性加重，目前尚無法治愈的罕見病，我們所做的就是給予患者和家屬更多的關(guān)注與幫助，通過多種方式改善他們的生活質(zhì)量，盡可能延長生存期，播撒希望，將關(guān)愛傳遞到每一個(gè)“漸凍癥”患者家庭，幫助他們更有希望和尊嚴(yán)地對(duì)抗疾病。眾志融冰，共同用愛融化漸凍的心！
陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)是由醫(yī)療服務(wù)單位、醫(yī)護(hù)工作者、漸凍人患者及家屬、社會(huì)熱心人士自愿結(jié)成的公益性社會(huì)團(tuán)體。2014年由陜西省民政廳批準(zhǔn)，是省內(nèi)唯一一家專門針對(duì)＂漸凍人＂群體的民間關(guān)愛組織。2015年被“國際肌萎縮側(cè)束硬化癥／運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病聯(lián)盟“接納為中國的第一個(gè)正式盟員。
協(xié)會(huì)長期以來對(duì)陜西省境內(nèi)的上千例患者進(jìn)行調(diào)查登記、提供醫(yī)療咨詢；組織義診、專題講座；定期家訪、聯(lián)誼；并開展藥品和輔具捐贈(zèng)、營養(yǎng)品和慰問金發(fā)放等互助關(guān)愛活動(dòng)；對(duì)部分生活困難的胃造瘺術(shù)患者、長期靠人工呼吸機(jī)生存的居家患者進(jìn)行免費(fèi)上門服務(wù)與培訓(xùn)。近期協(xié)會(huì)與AI科技研發(fā)企業(yè)開展互助合作，讓AI 智能看護(hù)早日走入患者和家屬的世界。
如果您的身邊有漸動(dòng)癥患者或家人，可聯(lián)系陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)，關(guān)愛互助電話：82532024。
神經(jīng)內(nèi)科 患者服務(wù)部供稿